A vida de FABIANA Cinelli mudou às 21h30 em um domingo de abril de 2012.
A última coisa de que se lembra é falar ao telefone com a mãe, depois levar o filho mais novo para a cama e beijá-lo boa noite.
Minutos mais tarde, o seu parceiro encontrou-a no chão da casa de banho onde tinha ido procurar alívio para uma dor de cabeça. Contando a sua história num vídeo gravado seis anos mais tarde, Fabiana levanta os dedos da sua mão esquerda para os lábios como se desbloqueasse a palavra “tablet”.
Tendo sido alertados ao mesmo tempo que o serviço médico de emergência, os pais de Fabiana estavam no hospital quando chegou – por agora incapazes de falar ou mover o braço direito.
Não! não! protestaram quando o médico de plantão questionou se a Fabiana de 37 anos era usuária de droga ou histérica: “Deve ter tido um AVC. Compreende o que é um AVC?”
A TC de Fabiana foi normal – provavelmente porque as alterações causadas pelo AVC ainda não foram visíveis numa TC sem contraste. Angiografia por TC ou RM, ambas equipadas para isso, não foram consideradas. Em vez disso, foi realizada punção lombar.
Horas depois, outro médico entrou em serviço e, encontrando Fabiana semiparalisada e mudo, diagnosticou imediatamente acidente vascular cerebral isquémico. Insistiu que ela fosse transferida para um hospital em Roma, mas as rodas de transferência inter-hospitalar moíram lentamente e quando Fabiana chegou a Roma por volta das 13h00 de segunda-feira, 15 horas tinham decorrido desde que foi descoberta no chão da casa de banho.
“Imagine,” afirma, apontando para a cabeça, “o estado em que o meu cérebro deve ter estado”.
Passariam-se quatro meses antes de a Fabiana regressar a casa e dois anos antes de ter dito a sua primeira palavra. O fim do seu casamento desencadeou a descoberta. Ela caminha pelos dedos da mão esquerda para demonstrar que o seu antigo parceiro foi para a porta. Não tendo ninguém para falar por ela, teve de encontrar a sua própria voz.
Começou a fazer pequenas frases – “Ho fame. Ho sete.” –como alguém que domina os princípios básicos de uma língua estrangeira. Mas melhorou dia após dia e logo, diz, conseguiu pedir “um aperitivo e pode adicionar um pouco de gelo e uma fatia de limão?”.
“Evviva!” ri-se, acenando com um punho.
Ela ri-se novamente quando se lembra de ver um jogo da UEFA Champions League depois de a vida ter começado a voltar ao normal. “Cantei!” ela exclama e lança o hino nacional italiano, mantendo o tempo com um dedo.
Fratelli d'Italia,
l’Italia s’è desta...
O AVC pode ter afetado o seu discurso e a sua marcha, mas não diminuiu o seu sentido de humor nem roubou um pouco do seu charme. A sua força é evidente quando anuncia à câmara: “Os mais novos são os mais sortudos numa tragédia. Somos mais fortes. Temos um objetivo na vida. Temos tempo, temos a memória de como mover um pé, mover o outro. Cognitivamente somos fortes... Vamos estar juntos e dar força uns aos outros porque o AVC não pode ganhar.”
APENAS mais de uma década após o AVC de Fabiana, o hospital onde foi internada no 8 Abril 2012, ganhou um Prémio ESO Angels para cuidados de AVC – o culminar de um projeto que demorou cinco anos e a dedicação de quatro consultores Angels.
O Hospital Santa Maria Goretti no Latina é um dos 14 centros de AVC que servem os 5,7 milhões de cidadãos da região do Lazio, em Itália, e entre quatro hospitais que foram designados para se tornarem centros após o protocolo regional ter sido estabelecido em 2020. Quando a Lorenza Spagnuolo incluiu o hospital pela primeira vez na Angels em 2018, trataram apenas 34 doentes e o seu tempo porta-a-agulha excedeu os 100 minutos. Entre 2019 e 2020, Elisa Salvati e Lorenzo Bazzani realizaram workshops de formação e simulações, realizaram reuniões multidisciplinares e reorganizaram o percurso do AVC. A consultoria de Alessia Santori teve início no final de 2021. Além de inscrever Santa Maria Goretti no projeto de monitorização da qualidade MonitorISA e trabalhar na padronização e pré-notificação com o EMS local, ela executou uma estratégia regional que incluiu envolver hospitais centrais e falantes em reuniões e workshops, e reunir a comunidade de AVC de Lazio para um Dia Angels que culminou num plano de ação para a região.
Veio à vista um final feliz quando o Hospital Santa Maria Goretti recebeu dois Prémios ESO Angels consecutivos em 2023. Noutros locais da região, os hubs novos e estabelecidos estão a mostrar interesse em emular a rede Latina.
É frequentemente referido que um doente com AVC morre ou fica permanentemente incapacitado a cada 30 minutos porque foi levado para o hospital errado. O objetivo no Lazio era transformar Santa Maria Goretti no hospital “certo” para que histórias como a de Fabiana tivessem sempre melhores finais.
FABIANA tem agora 48 anos e ainda vive em Latina onde trabalha a tempo parcial num escritório.Nos cinco anos desde que ouvimos falar dela pela última vez, tem feito progressos ao falar e andar. As caminhadas matinais ajudam-na a sentir-se equilibrada e são oportunidades para refletir sobre a sua vida. Começou recentemente a caminhar para o trabalho.
Mas agora também sabe que “não deixar que o AVC ganhe” vai além de superar os défices neurológicos após um AVC – também se trata de procurar inclusão numa sociedade indiferente e impaciente.
Formada em Direito, Fabiana tentou trabalhar no tribunal local, mas as suas incapacidades deixaram os seus colegas incomodados e ela saiu. Ela faz campanhas para uma sociedade acessível a pessoas com deficiência que inclua pessoas com diferentes capacidades, mas diz que a taxa de mudança é imperceptível, “pelo menos na minha província”.
“Ainda somos muito invisíveis. Tenho sorte porque posso conduzir um carro e andar, mas os edifícios públicos e os transportes públicos ainda não estão acessíveis a muitas pessoas que usam cadeiras de rodas. Em geral acho que a sociedade não está pronta para nos entender. Ninguém tem paciência quando falo mal ou lentamente. Outras pessoas que sofreram AVC concordam que a única empatia que sentimos vem das nossas famílias e uma da outra.”
Os filhos de Fabiana têm agora 21 e 11 anos e são inevitavelmente consumidos pelas suas próprias vidas. Ela diz: “Francesco e Andrea estavam perto de mim no hospital durante a primeira fase de recuperação. Encontrei força no amor que tenho por eles, e isso ajudou-me a melhorar. Mas tenho medo de que ainda não tenham compreendido como estar perto de pessoas com diferentes capacidades.”
Além do apoio do pai, que também cuida da mãe incapacitada, uma “família” de sobreviventes de AVC ajuda Fabiana a sentir-se “mais próxima e melhor compreendida”. Ela diz: “Trabalho arduamente para evitar afundar-me na depressão e o que mais me ajuda é falar com doentes jovens de AVC. Não gosto de falar com pessoas normais porque sinto que não conseguem realmente compreender.”
Se o discurso lento e deliberado de Fabiana fizer com que algumas pessoas se sintam incomodadas, é provável que as suas palavras finais as desennerivem ainda mais. Falada como se cada frase fosse o seu próprio parágrafo, a sua mensagem é entregue com clareza e força invulgares:
“Não estamos desativados. Cada um de nós, todos, é capaz de forma diferente.
“O que significa?
“Tenho alguns problemas com o meu discurso.
“E a forma como caminha.
“E você? Qual é o seu problema?
“Tenho a certeza de que tem um problema, por isso somos todos capazes de forma diferente.
“Mas sabemos que o nosso motivo é um AVC.
“Qual é o seu?”
