A sua vida tinha-se virado de cabeça para baixo por AVC? Então, bem-vindo às margens da sociedade, onde o estigma da incapacidade o levaria a uma vida inteira de isolamento social. Já passou pode ser qualquer semelhança de vida como a conhecia e, por isso, talvez a sua memória, capacidade de atenção e capacidade de controlar as suas emoções. Aqui, pode ter dificuldade em manter amizades e relações, encontrar trabalho e fazer com que as extremidades se reúnam. Esteja preparado para que, a partir de agora, menos pessoas prestem atenção ao que diz e, se tiver dificuldade em eliminar as palavras, algumas pararão de ouvir completamente.
Não está sozinho. Nos próximos 12 meses, mais um milhão de pessoas na Europa sofrerão um AVC. Cerca de 40 por cento não sobrevivem para além dos 3 meses. Dos que o fazem, uma proporção significativa irá experimentar incapacidade a longo prazo e, na ausência de apoio para a vida após o AVC, juntar-se a si de lado.
Poderá ficar surpreendido ao saber que existem pessoas que consideram a sua coragem inspiradora. Quem o viu aparecer dia após dia, assumir o mesmo compromisso todos os dias, ter as conversas difíceis e continuar apesar de falhas do sistema e contratempos. Que são inspirados por sobreviventes de AVC e “cuidadores que permanecem doentes e amantes mesmo quando estão financeiramente sobrecarregados, perderam amizades e estão completamente exaustos”. Quem o viuemergir da catástrofe com o objetivo de contribuir para o mundo.
Sidelines para o palco
Entre os seus admiradores está a Prof. Hariklia “Harriet” Proios, presidente da Stroke Alliance For Europe (SAFE), que está determinada em garantir que cada sobrevivente de AVC recebe os cuidados, apoio e respeito que merece, independentemente de onde vive e que recursos tem.
“As disparidades nos cuidados de AVC em diferentes países europeus são de cortar o coração – alguns locais fornecem um apoio incrível, enquanto noutros, as pessoas são deixadas a navegar pela recuperação sozinhas. Isso é algo que estou determinado a trabalhar para mudar”, disse ela depois de iniciar um segundo mandato de três anos como presidente da SAFE em junho passado.
“SAFE não é um grupo de sobreviventes”, afirma. Em vez disso, é a voz principal dos sobreviventes de AVC e grupos de apoio na Europae uma organização abrangente de organizações de apoio ao AVC (SSO) na Europa. Ao unir SSO de mais de 30 países sob o mesmo banner, SAFE desbloqueia o poder de trazer uma perspetiva do doente a intervenções de alto nível, influenciar a política e transformar o conhecimento em ação.
Vinte anos de idade em 2024, a SAFE é coarquiteta do Plano de Ação contra o AVC para a Europa (SAP-E), que desenvolveu com a Organização Europeia de AVC (ESO) e especialistas em AVC de toda a Europa, após o seu relatório sobre o Impacto do AVC na Europa (publicado em 2018) ter revelado disparidades chocantes entre e dentro de países no continente. Publicou O Impacto Económico do AVC na Europa em 2020, e A Life Saved é uma vida útil em 2023, que clarificou as necessidades não satisfeitas dos sobreviventes de AVC na Europa.
A SAFE também é fundadora e depositária do Fórum Europeu de Vida Após o AVC (ELASF), um evento anual de partilha de conhecimentos e networking onde aspetos da vida após o AVC são abordados por profissionais de saúde, investigadores, decisores políticos e sobreviventes num programa coprojetado por pessoas afetadas pelo AVC. Tal como a própria SAFE, este fórum anual procura mover os sobreviventes das linhas laterais para o palco. Na reunião deste ano em Praga, a primeira sessão plenária liderada por sobreviventes de AVC incluiu apresentações de quatro sobreviventes de AVC que também são membros do comité do programa científico ELASF, e os dois resumos principais da categoria de resumo da experiência de vida inaugural. Foram submetidos mais de 70 resumos nesta nova categoria por sobreviventes de AVC que estiveram envolvidos na investigação, criando redes de apoio e recursos nas suas comunidades, ou apenas queriam partilhar as suas histórias.
Os sobreviventes que redirecionam vidas que foram perturbadas pelo AVC estão entre as pessoas que Harriet admira mais. Ela diz: “Todos os sobreviventes de AVC que transformam a sua luta em força para os outros são os meus heróis.”
Heróis a super-heróis
Harriet nasceu em Nova Iorque, para os imigrantes gregos Despina e Sotirios Proios, a quem credita (no preâmbulo da sua tese de doutoramento) nunca permitindo que “as suas dificuldades interfiram com a estabilidade emocional, segurança financeira, amor e incentivo” que lhe davam a si e à sua irmã, Klavdia.
Estudou psicologia e patologia da fala na Universidade de Hofstra, e para o seu doutoramento em patologia da fala e da linguagem na Universidade de Columbia examinou como as pessoas com afasia organizaram conceitos em categorias. O seu trabalho na investigação, cuidados clínicos e ensino levou-a ao Princeton Medical Center ecomo membro do corpo docente no programa de pós-graduação da Universidade MontclairState em Nova Jérsia, e como associada de investigação à Universidade de Harvard, e ao Spaulding Rehabilitation Hospital em Boston.
Em 2000, a globalista juramentada mudou-se para a Suíça, onde era patologista da fala e associada de investigação no Hospital Universitário de Zurique. Em 2003, mudou-se para a Grécia onde, em 2014, após uma década de trabalho clínico em reabilitação, tornou-se professora assistente de Doenças Neurocognitivas e Reabilitação no Departamento de Políticas Educativas e Sociais da Universidade da Macedónia, em Tessalónica. Foi-lhe concedido o mandato em 2018 e foi promovida a professora titular em 2024.
Sempre globalista e focada em impulsionar a mudança global, viaja entre Tessalónica e Nova Iorque, onde no ano passado assumiu o papel de presidente do Departamento de Ciências e Transtornos das Comunicações na Ruth S. Ammon College of Education and Health Sciences na Adelphi University.
Numa reunião SAFE pouco depois de se juntar ao conselho de administração em 2017, Harriet ouviu o cofundador da Angels, Jan van der Merwe, falar sobre um projeto que estava então mal fora dos blocos iniciais – uma campanha de sensibilização para o AVC que visaria crianças do jardim de infância e do ensino fundamental. Jan tinha chegado ao conceito através de uma série de perspetivas, a primeira das quais foi que o público-alvo principal para a educação de sensibilização para o AVC (os chamados Baby Boomers nascidos entre 1946 e 1964) preferiria não falar sobre o AVC. A sua segunda perceção veio de estudos que mostraram que a primeira coisa que a maioria das pessoas fez quando teve um AVC foi pedir conselhos aos seus filhos e que, na maioria dos casos, o conselho estava errado.
A terceira visão proporcionou a faísca para o que se tornaria na campanha Heróis FAST. As estatísticas incluídas no relatório Eurostat Ageing Europe mostraram que mais de metade das pessoas com idades entre os 50 e os 64 anos passavam pelo menos vários dias por semana a cuidar dos seus netos. Isto levantou a questão, as crianças poderiam ser posicionadas como promotoras de saúde nas suas famílias e ensinar os seus pais e avós sobre o AVC?
A consideração seguinte foi o que lhes ensinar e que teorias de aprendizagem empregar.
A reunião de Jan com Harriet assinalou o início de uma colaboração que veria os Heróis FAST implementados em 91 países, ganhar vários prémios e, no início de 2025, alcançar o seu primeiro marco importante, à medida que o número de crianças educadas sobre o AVC ultrapassasse a marca de um milhão.
Em Tessalónica, uma equipa multidisciplinar, incluindo educadores, psicólogos escolares, enfermeiros e músicos, foi trabalhar para desenvolver um programa educativo de AVC de cinco semanas baseado na escola que estava pronto para a sala de aula, culturalmente adaptado aos interesses das crianças e otimizado para fazer a aprendizagem durar. As crianças pequenas de alguns dos estudantes de pós-graduação de Harriet eram participantes de teste para o programa antes de se mudarem para a sala de aula para mais aperfeiçoamento.
O objetivo de Harriet era sempre dar uma base científica aos esforços para ensinar as crianças, e o projeto foi concebido de tal forma que era recetivo à base científica. Ela diz: “A melhor coisa sobre os Heróis FAST foi que desde o início certificámo-nos de que havia evidências científicas para toda a jornada.”
A investigação de seguimento demonstrou a sua eficácia como uma ferramenta para transferir conhecimentos de crianças para as suas famílias. Os resultados de um questionário de preparação para AVC antes e depois da implementação mostraram que o conhecimento dos sintomas de AVC aumentou de 38% para 87% e o conhecimento do número de emergência de 40% para 100%.
Um efeito imprevisível da campanha tem sido que dezenas de crianças em todo o mundo que concluíram o programa abraçaram os deveres de um super-herói, usando o seu conhecimento para chegar ao resgate dos avós e outros.
Faça o tesouro do momento
Ela orgulha-se dos seus alunos e está contente por o projeto Heróis FAST estar na sua vida, diz Harriet. A preocupação nos cuidados de AVC combina tudo aquilo em que ela acredita – “ajudar as pessoas, construir comunidades, educação, ciência, defesa e criar mudança”. Nada a inspira tanto quanto a transformação. Ligar pessoas e ideias dá-lhe prazer. O mesmo acontece com a reflexão. É aderente ao conceito japonêsichigo ichie, a ideia de valorizar a natureza irrepetível de um momento.
A sua capacidade de aparecer no momento está em destaque quando recebe um Prémio ESO Spirit of Excellence no ESOC 2025. No vídeo dos nomeados, no palco em Helsínquia, e nas entrevistas subsequentes, é franca e generosa, expressando-se com clareza e intensidade.
Tornar-se presidente da SAFE para o segundo mandato tem sido um ponto de viragem pessoal, diz ela. “Reformulou-me realmente. Percebi que posso combinar o meu trabalho global, o meu trabalho académico, bem como a recuperação do AVC com uma liderança significativa.”
Aprendeu a liderar acreditando que a paixão não precisa de drama, diz com uma acena ao apetite grego pelo teatro. “Foi-me que me tornei calmo, claro e intencional na forma como servo.”
A visão da SAFE é de uma Europa onde o AVC evitável é eliminado, onde as condições existem para cuidados equitativos, e cada vida salva é uma vida que vale a pena viver. No seu coração, a organização tem a unidade e a diversidade das vozes das pessoas com experiência vivida, que estão preparadas para permanecer na luta por si próprias e pelos outros. E na sua cabeça, um líder de serviço com paixão e motivação e a crença de que há uma oportunidade em cada momento.
