Numa manhã de sábado, em Abril de 2008, George Scola transportava uma extremidade de um sofá quando de repente se sentia tonto. Libertou-se do seu fim e inclinou-se contra uma parede para recuperar e, em seguida, caiu para os seus palitos. Ele deu pontapés no pé esquerdo, depois tentou a direita. O seu pé direito não se inclinou, nem o seu braço direito o pode apoiar. Mudando o peso para o braço esquerdo, ele acalmou-se no chão. Após estes segundos, a próxima vida de George começou.
Abril foi a melhor altura do ano para estar na Cidade do Cabo porque o vento finalmente parou de soprar e ainda era demasiado cedo para a chuva. Foi uma boa altura para ser George, um empresário de 37 anos à beira de uma parceria lucrativa no setor bancário, um homem casado que tinha acabado de investir num café para a sua esposa. Tinham estado ansiosos por mudar para um novo apartamento.
George era fumador, o seu trabalho era desgastante e concluir um minitriatlo dois meses antes fez com que percebesse que provavelmente poderia fazer com sacudir alguns quilos. Mas ainda não fazia sentido que neste sábado de manhã estivesse no fundo de uma ambulância a caminhar para um futuro totalmente imprevisível.
Uma nova perspetiva
Noutro sábado de manhã, agora mesmo no inverno da Cidade do Cabo, George e a sua esposa estavam numa saída, a duas horas de pausa da instalação de reabilitação, onde esteve durante seis semanas. Um homem excecionalmente alto que tinha liderado a equipa de basquetebol numa das melhores escolas de Joanesburgo, estava habituado a ter uma visão geral do mundo, diz ele. Mas o que ele viu agora da sua cadeira de rodas era uma sociedade que não sabia como lidar com a incapacidade. Estranhos evitaram os olhos ou consideraram-no com pena. Após uma hora, George tinha tido o suficiente.
Duas semanas mais tarde, George estava a velejar na sua barriga, subindo as escadas até ao seu segundo apartamento. Vinte e oito passos para cima, 28 passos para baixo.
Dois anos mais tarde, partiu a 2500 km a pé, de Mussina, localizada na fronteira norte da África do Sul com o Zimbabué, até Cape Point, na extremidade sudoeste do continente africano. A expedição demorou um pouco mais de seis meses a ser concluída. Ainda estava a ter dificuldades com um lado direito enfraquecido e a encontrar soluções para um défice de fala. Não houve milagre.
George tinha simplesmente mudado de ideias.
Perder e encontrar apoio
O ano em que George teve o seu AVC também foi o ano em que o colapso da bolha do mercado imobiliário nos EUA levou a um congelamento de crédito, falhas bancárias e uma recessão global. Atingiu o cerne do negócio de George e encontrou-o com as suas defesas para baixo. Ele percorreu um longo caminho desde a altura em que um terapeuta ocupacional lhe perguntou o que era mais um e ele chorou porque não sabia a resposta, mas quando entrou em lágrimas a meio de uma reunião do conselho, foi um sinal para se afastar.
Incapacitado e com o seu negócio em ruínas, George tinha mais uma coisa a perder e ele. Ele não combatia porque não tinha nenhuma luta nele, diz. Não havia ninguém para tranquilizar a sua esposa, ou ele para esse assunto, de que o seu marido bababa, gagueja, arrasador tinha o potencial de recuperar ou que a pressão sobre o seu casamento poderia aliviar.
George mudou-se para o subúrbio à beira-mar de Hout Bay e começou a frequentar um café onde George era o único George que os outros habitantes conheciam. “Tornou-se a minhareintergração de volta à sociedade,” recorda. “Ninguém me tinha conhecido antes do AVC, por isso podia ser quem eu era, quer fosse aceite ou não. Foi uma grande parte da minha recuperação.”
Tendo encontrado um "grupo de apoio" num café próximo, George contactou o único grupo de apoio formal que conseguiu encontrar e aprendeu que as prioridades pós-AVC dos sobreviventes na sua casa dos trinta anos eram muito diferentes daquelas nos seus sessenta e setenta anos. Ao descobrir uma escassez de apoio para os sobreviventes mais jovens, George fez o que os empreendedores fazem quando se depararam com uma oportunidade. Fundou a Stroke Survivors Foundation com outro jovem sobrevivente e mãe solteira. Com o objetivo de aumentar a consciencialização e os fundos, perguntou-se qual era a última coisa que a sociedade esperava de uma pessoa com deficiência.
Depois partiu numa caminhada muito longa.
Uma visão global
Em Junho de 2013, George regressava a Joanesburgo há mais de um ano e vivia com a sua mãe e irmã cujo apoio lhe permitia continuar a trabalhar na Fundação. Mais uma vez, a sua vida estava prestes a mudar. A Heart and Stroke Foundation nomeou-o para um grupo de trabalho de sete sobreviventes de AVC e prestadores de cuidados constituídos pela Organização Mundial de AVC (World Stroke Organization, WSO) para escrever a Carta Global de Direitos de AVC (Global Stroke Bill of Rights, BOR). Dois anos mais tarde, quando participou no seu lançamento no Congresso Mundial de AVC em Istambul, George viajou com um mais. Ele e a futura Sra. Scola tinham trancado os olhos sobre um diagnóstico de túnel da carpa numa clínica médica onde era enfermeira, e ela tem estado lá para ele desde então.
Em 2016, George foi eleito para a junta da WSO e, no final do seu mandato de quatro anos, foi induzido como membro da WSO. O reconhecimento internacional pela sua defesa de sobrevivente de AVC, por mais bem merecido, não tirou exatamente as meias. Ele pode ser incapacitado, mas George não é caminhante, e tem críticas acentuadas para qualquer intervenção que considere ser insuficiente para a comunidade de sobreviventes.
“Sobreviver ao AVC é a parte fácil,” afirma. “Ou faz, ou não faz, e enquanto estiver no hospital é tratado e recebe todos os cuidados de que precisa. Mas no dia em que tiver alta, isso muda. É aí que as nossas vidas como sobreviventes de AVC começam.”
Entre sair do hospital e ir para casa
Ao viver em grande parte online durante o confinamento da COVID-19, George conheceu um sobrevivente de AVC chinês-americano que tinha sido o mais jovem diretor de informação no setor bancário e já não conseguia trabalhar. Juntos, desenvolveram a plataforma de Apoio ao AVC Pós-alta que evoluiu subsequentemente para o foco no AVC, uma aplicação móvel concebida para ajudar os sobreviventes e cuidadores a navegar no desconhecido e a aceitar o inimaginável.
“Para os sobreviventes de AVC é uma ferramenta, para que não se sintam abandonados ou sozinhos. Dá-lhes acesso instantâneo a outros sobreviventes, para que possam comparar notas, quer estejam numa pequena cidade de Karoo ou no meio da cidade de Nova Iorque.
“Para a família e os cuidadores, é um grupo de apoio virtual onde podem ligar-se a outras pessoas com a mesma experiência de vida, aceder a educação adequada e encontrar respostas e descansar de tudo.”
No mundo ideal de George, os familiares encontram grupos de apoio mesmo enquanto o doente está a ser tratado no hospital, e acedem à educação e à comunidade que ajudam a facilitar a transição entre os cuidados hospitalares e os cuidados domiciliários.
Ele diz: “A minha paixão é construir uma ponte sobre essa lacuna entre sair do hospital e ir para casa.”
Adaptar, improvisar, ultrapassar
Sendo o “adaptar, improvisar, ultrapassar” o seu lema, George pode ensinar-lhe muito sobre como contornar obstáculos. Ele pode mostrar-lhe onde escavar para que possa continuar a acreditar que qualquer coisa é possível, mesmo como uma tarefa tão simples como tomar um duche ou tomar cada onça da sua energia.
Como sobrevivente de AVC, está sempre a encontrar soluções para fazer coisas que costumava fazer com facilidade, diz ele – e está aqui a chave para superar o problema de empatia da sociedade com a incapacidade.
A Blue Glove Initiative, que fundou em 2016, é uma campanha de empatia social que promove a sensibilização para a deficiência através de experiências imersivas. O que George quer que faça é usar uma luva azul na sua mão dominante e depois não usar essa mão para apertar os atacadores, abotoar a camisa, secar o cabelo com secador, lavar a loiça, cortar o bife ou fazer qualquer coisa para a qual as pessoas com deficiência têm de improvisar soluções todos os dias.
Tem um enorme respeito por qualquer pessoa incapacitada e que consegue algo, diz George. “Enfrentar os desafios da vida, tornou-se mais complicado por défices físicos ou cognitivos e superou-os? Isso mostra força do carácter”, afirma.
Tal como emergiu de uma catástrofe, afastando-se da perda e redireccionando a sua vida para um objectivo de contribuir para o mundo.
